整理记录一下这两年来陪父亲治疗的肝癌过程,现在想来云淡风轻,当时像是被困在里面天塌了一样。希望能够通过这揪心的经历分享,来帮助更多的病友,有时候提前预知后面可能的结果,也能避免心理煎熬,对于患者和其家人来说也是一种解脱。
下面先来说一下诊断过程:
2020年初不舒服到中山医院检查,说是肝癌,身体一直很好,不喝酒,但是有慢乙肝一直没有重视,悔不当初
2020年初确诊肝恶性肿瘤,医生说可以手术,做了手术切除,当时手术也比较成功(我现在发现99%的手术都是成功的,只要病人没有死在手术台上,因为一台失败的手术严重影响医生的威信),但是谁想到3个月复发了
2020年3月开始使用PD1+乐伐替尼 ,一开始效果不错,甲胎蛋白也可以控制,但是无奈3个月耐药了,医生推荐使用卡博替尼。
2020年6月PD1+卡博替尼,卡博替尼副作用很大,用了3天,浑身都是红疹,很难受很煎熬,没办法只能减量,但是副作用也稍微缓解了一点,而口腔溃疡确比较严重。
2020年7月医生说如果卡博没效果,就没有其他药了,同时发现肺有三个转移,住院消融掉1个,下次在另外两个,然后也开始出现高血压的情况,开始服用高血压药物
2020年8月,9月肺部剩余的两个也消融掉了,做了1次离子治疗
2020年10月卡博替尼一直用2粒 不知道是卡博还是离子治疗的原因,胃口一直不好,吃不下饭,现在加了蛋白粉和维生素冲剂,这期间一直3周一次PD1,检查甲胎蛋白正常了,但是血小板很低只有60,好不容易甲胎蛋白正常了,血又出问题,医生说下次复查看一下也没有特别用药。
2020年12月,指标都正常,除了血小板低了点,医生说奇迹,之前医生说超转移到肺上就很难了,超不过3个月!
2021年2月,甲胎蛋白从3上升到10.9,比较担心,问医生表示如果耐药可以回吃乐伐替尼,建议在观察一段时间,因为刚过春节就这样还是用着卡博替尼。
2021,3月,医生说靶向药已经耐药了,很无奈了,好像没有什么办法了,医生建议全身化疗,但是家人都不愿意,又用了一盒乐伐,但是好像没什么效果,现在甲胎蛋白升到了48,妈妈每天都会哭。
大致总结一下用PD1+靶向药的重点
1, 使用乐伐替尼三个月就开始耐药了,所以病友们要有耐药的准备,不要有过多的心理压力,这是正常现象。但是能用乐伐就别用卡博。
2, 卡博的副作用也确实很严重,有时候看着就揪心,找到一个既能控制病情又副作用低的剂量很重要,这个需要慢慢尝试。
3, 我们家人一直抵触全身化疗,因为我们知道,化疗是:杀敌一千,自损八百。 按照我父亲目前的情况,一旦化疗,真的有可能很快就会离世。
当我们拒绝了化疗后,医生又改变了方案:
现在在用药物是达伯舒+达攸同
2021年4月,达伯舒+达攸同,医生说可以加上Y药(伊匹木单抗)
2021年5月,达伯舒+达攸同+ 伊匹木单抗
2021年6月,达伯舒+达攸同+ 伊匹木单抗
2021年7月,达伯舒+达攸同+ 伊匹木单抗
2021年8月,达伯舒+达攸同+ 伊匹木单抗
2021年9月,达伯舒+达攸同+ 伊匹木单抗
2021年10月,达伯舒+达攸同+ 伊匹木单抗
2021年11月,达伯舒+达攸同+ 伊匹木单抗
期间一直这样维持着,效果还不错,就是最近血压又有点高,期间20天去一次中山医院。
总结一下这个阶段的重点:
1:副作用相比卡博来说较小,但是是药三分毒,大家不要奢望没有任何副作用,能够让病患的副作用在可承受范围内,就谢天谢地吧
2:Y药的价格确实很难承受,我想只要不是特别富裕,都会被压得大喘气,因为经济问题,后来无奈只能选择土耳其授权版(私人渠道),价格能便宜很多。虽然便宜但是效果和副作用倒是没有太大变化。我觉得现在的社会,有多少钱就有多长的命,这句话一点不假。
最后总结:从医生说3个月到医生说奇迹,期间的感触真是千回百转,经历了这一切才知道生命的可贵,对抗癌症的艰辛,只有经历的人才能懂。另外心态往往比吃药更重要,我父亲心态就比较乐观,什么都看开了,反而出现了奇迹。病友们不要放弃希望,科技在发展,不断的有新药在研发,我们一起对抗这该死的“癌”
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