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氘可来昔替尼对红斑狼疮患者的治疗效果病例分享

近日,一款名为氘可来昔替尼的药物成功实现了系统性红斑狼疮(系统性红斑狼疮)的低疾病活性状态,为数百万系统性红斑狼疮患者带来了新的希望!本文将详细介绍氘可来昔替尼的药物作用机制、疗效以及安全性,并呼吁患者和家属们关注这一重大突破!

一、氘可来昔替尼对系统性红斑狼疮患者的显著疗效

在一项涉及近300名系统性红斑狼疮患者的临床试验中,氘可来昔替尼表现出了令人瞩目的疗效。与安慰剂组相比,接受氘可来昔替尼治疗的患者在皮肤硬化、器官损伤和疼痛等症状方面均获得了显著改善。此外,这些患者在生活质量、活动能力和生活质量等方面也获得了显著提升。

氘可来昔替尼是一种新型的口服小分子抑制剂,具有免疫抑制和抗炎的双重作用。它通过抑制酪氨酸激酶(JAK)的活性,阻断炎症反应和免疫系统的过度激活,从而减轻系统性红斑狼疮患者的病情。此外,氘可来昔替尼还可以调节体内免疫细胞的活性,有助于恢复患者免疫系统的平衡。

更令人振奋的是,氘可来昔替尼治疗组有更多的患者实现了低疾病活性状态,这意味着他们病情得到了有效控制,生活质量得到了显著改善。这一突破性的成果让人们对系统性红

斑狼疮的治疗前景充满了信心。

二,氘可来昔替尼在系统性红斑狼疮治疗中的临床试验
氘可来昔替尼是一款被多国批准用于成人斑块型银屑病的口服、选择性、异构酪氨酸激酶2抑制剂。过去的多项临床研究表明,在系统性红斑狼疮患者中,氘可来昔替尼在多个治疗终点上呈现出显著疗效,其中包括系统性红斑狼疮反应指数4(SRI-4)在32周时的表现以及低疾病活性状态(LLDAS)在48.1周的展示。低疾病活性状态与系统性红斑狼疮相关器官损伤和死亡率的降低有着显著的联系。

一项在ACR上进行的研究一共有363名系统性红斑狼疮患者入组,研究组随机分配至安慰剂组或不同剂量的氘可来昔替尼组(3mg每日2次、6 mg或12 mg每日1次)。目的是为了了解氘可来昔替尼治疗与系统性红斑狼疮患者低疾病活动状态反应时间和低疾病活动状态累积时间之间的关联。

孟加拉版氘可来昔替尼

临床数据显示,与安慰剂组相比,所有使用氘可来昔替尼治疗的红斑狼疮患者均首次出现低疾病活动状态反应的中位时间显著缩短。特别是3mg组,其达到低疾病活动状态≥3次的患者比例显著高于安慰剂组。

研究显示,系统性红斑狼疮患者在经过氘可来昔替尼治疗后,达到低疾病活动状态≥3或≥5次的比例与安慰剂组相比显著增加。此外,达到低疾病活动状态≥20%、≥50%的累积时间的比例也显著提高。特别是3mg和12mg剂量组,在达到低疾病活动状态≥20%累积时间的患者比例上明显优于安慰剂组。

临床数据表明,氘可来昔替尼能够使系统性红斑狼疮患者更早地出现低疾病活动状态反应,并且延长低疾病活动状态的持续时间。这项研究强调了氘可来昔替尼在促进系统性红斑狼疮患者疾病活动性降低方面的潜在作用。

三、氘可来昔替尼的安全性及价格

在临床试验中,氘可来昔替尼的安全性数据总体良好。大部分患者能够耐受药物的治疗,不良反应的发生率与安慰剂组相当或略高,但均为轻微可控。然而,由于氘可来昔替尼是一种新型药物,仍需在上市后继续监测其安全性和疗效。氘可来昔替尼的上市为系统性红斑狼疮患者带来了新的治疗选择。然而,每个患者的病情不同,是否适合接受这种治疗需要由专业医生进行评估。我们呼吁广大系统性红斑狼疮患者和家属们关注这一重大突破,但同时也要保持理性,遵循医生的建议进行规范治疗。

如果你或你的亲友患有系统性红斑狼疮,并且正在寻找新的治疗方法,那么现在就有了一个非常好的选择。你可以向你的医生咨询氘可来昔替尼这种药物是否适合你的治疗。如果你的医生认为这种药物可能对你有所帮助,他/她会为你安排相关的检查和治疗。关于氘可来昔替尼的价格:

价格:目前已经上市,售价约为2800元一盒,一盒吃一个月。这个价格顶一个普通人的工资了,所以对于大部分人来说难以承受。所以很多人就找【医有我伴】问有没有仿制的,其实现在绝大部分人都用的孟加拉的,首先从药厂的知名度来说,ZISKA公司在国际上都是排名很靠前的,国内能超过的不多,其次,价格是原研的n分之一,甚至比你现在一个月的药费都低不少,总的来说性价比很不错。

四,系统性红斑狼疮的病例介绍:

介绍这个病例的目的是红斑狼疮患者一定不要擅自停药,因为这个病可以说是来无影去无踪,一不小心直接就进ICU。氘可来昔替尼是患者平时控制病情的药物,擅自停药可能一段时间没有问题,但是一旦复发就会比较严重。这是服用【医有我伴】的孟加拉搞的氘可来昔替尼的一个患者分享的个人人感受(以患者的第一人称写):

①我是7年的系统性红斑狼疮患者,距离上一次回去复查时隔一年多,哈哈,幸运的是,保持稳定,两个抗体的指标只有一个是维持阴性,还有一个是阳性,尿蛋白正常,也就是已经7年了,都是这种状态。但是我也出现了一些问题,主要是脸部浮肿厉害,副作用也太大,精神状态不是很好,所以我这次就来了个住院体检,结果请看下图:

医生还是建议用赛可平和羟氯喹,但是我了解到现在氘可来昔替尼效果还可以,又因为我使用羟氯喹虽然有效果,但是个人的副作用较大,脸浮肿明显,所以和医生交流后,决定用孟加拉的氘可来昔替尼(当时医生的态度是我听过这个药,是有效的,但是我不会给你开处方,因为不是我们这里出来的药,我们不负任何责任),当时考虑了一下,医生规避自身的风险也是正常的,为了自己的身体,我决定试一试。从上次检查到现在已经一年半了,我的病情一直很稳定,精神状态也好了不少,副作用有时候有点胃里不舒服,其他倒是没啥。其他的就不多说了,因为每个人病情不一样,别因为我误导了其他患者。

②接下来要讲的是两个病例,系统性红斑狼疮的同房病号:

病号二:有个小妹妹,看样子应该是读初二左右,爸爸跟着一起来的,办理入院啥的操作也很熟练,估计也是复诊。这让我想起6年前的我,哈哈哈,16岁开始就不停地往医院跑。

系统性红斑狼疮这个病真的越来越年轻化了,好可怕,看到那么多的未成年少女被药物控制着,我就觉得这个社会怎么了,唉。昨晚没休息好,还折腾了大半天也没拿到床位,一个人在等待,其实心里已经有想在哭泣了。早上我提出能不能先在门诊验抗体的时候,医生说那住院就没意思了,住院就是为了能走社保,但是社保走的又不多,我一天不上班就没500块 不太划算啊,就这样又折腾了一天,内心超级不爽的。

但是想想也还自豪,虽然病着,但是看起来又跟正常人没啥两样,甚至比那么一小部分的正常人还优秀那么一点点,起码还是在靠着自己养着自己,还把自己养的肥肥胖胖的 生活稍微过得还可以哈哈。小妹妹瘦小瘦小的,四天一起同病房,跟他爸爸有聊,8岁发病,和我当初发病一样,被误诊了,后来是连续发烧了,就去了省城的大医院,刚开始还是挺严重的,住了108天的医院,现在是读初二,暑期回来复诊,用药也是激素+赛可平+百令胶囊,她的尿蛋白还有两个加。人很开朗,每个月往门诊跑,开药;每三个月回来住院复查一次。啊。。。。像极了当初的我,但是心疼的是,8岁就发病了,截止目前,她的情况也不是特别的好,就拿药费来看吧,我每个月药费也就8百块,她还要2000多,所以,这次住院也带来了好消息,可以用另外一种一种药来治疗—-单抗,就是一种药水,打吊瓶的,但是女孩的爸爸拒绝了医生的建议,原因是目前还没有普遍被使用,副作用以及疗效啥的还不能说得很清楚。但是女孩现在因为是生理初期,很容易诱发病情复发。

我查了一下这个贝利尤单抗:这是一种单克隆抗体,通过激活和加强人体自身免疫系统来抵御病毒细胞的入侵,目前主要用于治疗癌症、自身免疫性疾病及器官移植的抗排斥反应。把单克隆抗体与抗癌药物或毒素结合起来,就成为威力强大的抗体生物导弹,注射到癌症患者血液中,它就会像导弹一样在患者体内追踪并附着于癌细胞上,具有高度选择性。(好了,不说了,还是看图吧,它长这个样子)

在这之前,军区总医院有个21岁的女孩因为病情复发,来这边求医,从20年11月用单抗到现在,全部指标好转,抗体啥的全转阴,被医生自豪的用来宣传,看到了这个女孩的报告,所以我的主治医生也很开心跟我分享这件事情,而且,目前没有几家医院开始用这个药,但是这个单抗在几年前就在外国普遍使用了,按体重射入剂量,以前是2000多一支的,现在纳入社保了,所以也渐渐推广使用了)

③病号三:41岁的阿姨,她和我一样,一个人过来复诊,不一样的是,她已经是10多年的老病号了,我还不够格哈哈哈,他在18年的时候自行停药了,后来复发了,说这是她人生第一次进ICU,感觉去阎罗王面前走了一趟,30岁发病,幸亏当时结婚了才发病,怀过孩子,可是又流掉了,现在领养了一个小男生,现在正在打着单抗,上面那袋药就是他的啦。她给我讲这些事情的时候,真的就是当故事讲出来的一样哈哈哈。医生说单抗现在的价格并不贵,一支也就大概700多,阿姨打的价格也就3000多哈哈,看图吧,这是日结小单

这都还好吧,重点还是阿姨因为自行停药复发,突然就进ICU了。小女孩的病情也是断断续续在波动。
我总结了几点复发的原因:
1、红斑狼疮目前是没有根治的,必须要遵医嘱,不能自行停药!
2、女性来姨妈初期会诱发病情
3、还是要注意别乱吃光敏感的食物吧,像我冬菇和菠菜都不敢碰
4、夏天少点出去晒,晒的时候没啥子,复发也是一声不响的。

5,单抗一般是在病情活动期使用的,平时用药还是要选择激素类或是靶向类(氘可来昔替尼)

原文链接:https://worldmed.top/blog/%e6%b0%98%e5%8f%af%e6%9d%a5%e6%98%94%e6%9b%bf%e5%b0%bc%e5%af%b9%e7%ba%a2%e6%96%91%e7%8b%bc%e7%96%ae%e6%82%a3%e8%80%85%e7%9a%84%e6%b2%bb%e7%96%97%e6%95%88%e6%9e%9c%e7%97%85%e4%be%8b%e5%88%86%e4%ba%ab-2/,转载请注明出处。

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