首先声明一下,这是一篇以银屑病患者的视角写的文章,以患者的角度来写更能引起共鸣。这名患者是参加了氘可来昔替尼临床实验的,所以很有发言权。
银屑病,一种困扰我多年的皮肤病,不仅影响我的外貌,还给我带来身心的痛苦。我曾尝试过各种治疗方法,从外用药膏到注射生物制剂,但效果都不尽如人意。有些药物能缓解皮损,但伴随而来的是各种不良反应,如感染、肝损伤、血液异常等。有些药物则需要频繁使用或注射,给我的生活带来诸多不便。我一直在寻找一种既有效又安全的治疗方法,能帮我摆脱银屑病的困扰。幸运的是一次偶然的机会让我参加了POETYK PSO-3临床实验,是一项以中国为主的亚洲多中心银屑病Ⅲ期临床研究。
大家看一下数据:共入组了220名亚洲患者,其中88%为中国患者。结果显示,在16周时,与安慰剂组相比,每日一次口服6mg氘可来昔替尼治疗组中达到PASI 75(银屑病面积与严重程度指数改善至少75%)和sPGA 0/1(静态医生总体评估评分0或1分)的患者比例显著增加。此外,氘可来昔替尼对难治部位的皮损也表现出显著的效果。
一,先介绍下我的情况:
银屑病12年左右,从一开始的小面积到整个后背,腿上什么也有,几乎是大半个身体。最夸张的是近期整个头部都非常严重。
乙双吗啉,卡泊三醇,打过维生素b12和激素,中西医都看了,甚至一堆偏方,涂过煤油,割过耳朵,忌过铁……然而面积越来越大。也没少听鸡汤,前些年非常流行一种说法就是生活规律要锻炼,加药浴就能好。所以生活一直特别规律,每天正常饮食坚持运动,早睡早起,很多东西坚持许多年不吃。本来一个无辣不欢的人硬生生口味变得无比清淡,补充维生素,坚持做药浴。然后,就没有然后了,按那堆鸡汤来说,应该至少有缓解,然而并没有什么卵用。所以最后还是得西医。
我的整体效果是:
1我是按照每日6mg口服的方法来坚持治疗的,服药第二周末开始患病面积开始慢慢减少,好像是药效起来要一两周的时间,请看下图治疗前的情况:
2,服药期间原来的所有药物都停了,目的就是验证单独使用氘可来昔替尼的效果。我服用的副作用不是太大,有点肌肉酸痛并且溃疡比较严重。其他比较严重的问题倒是没有发生。
3,我在治疗13周后基本上就痊愈了,但是后期一直吃药。我感觉从临床效果来说这药挺牛的,包括我胳膊上一个特别顽固的斑块,原来吃托法替尼的适合都没有消失,这次也消失了。13周后的效果请看下图:
给大家也分享一下我治疗牛皮癣这十几年的经验,希望你也少踩坑:
第一,这个病真的无法根治,不要去听信很多“神医”,很多人加重就因为听信他们。要相信科学,如果中医能治好,国家都会把这种偏方设为绝密。
第二,牛皮癣就是一种免疫系统疾病,平时着重坚持锻炼,保持良好的情绪是必须的。有的中药里面会添加西药成份,会让你误以为很有效。辨别方法:1凡是服用中药和西药的起效时间差不多的,一般都是添加了西药成份。2,服用期间如果出现和西药差不多的副作用也一般会加了西药。3,中药的价格很高,他们往往是以偏方的形式卖给你,连具体中药的种类都不给你说,这完全偏离的传统中医的轨道。
第三,保持好心态,这个就是长期抗战的病,不要去相信“一吃就好”“一抹就好”这种鬼话。
第四,对“免费偏方”和“天价医疗”坚决说不。十几年的经验来说,这两者是最大的骗子集中地。重灾区是一个月低于一二百或者高于五六千的,不要被诱惑,扭头就走。
二,氘可来昔替尼为什么那么牛?看看它的作用原理
氘可来昔替尼的出色疗效和显著的安全性,与其针对的靶点有着非常大的关系。目前学界认为,IL-23/Th-17轴是银屑病发病的重要因素,而TYK2就是其中关键的信号分子,TYK2负责介导IL-23、IL-12和I型干扰素的信号传导,在银屑病发病机制中起到了一个交通枢纽的作用。这是氘可来昔替尼在靶点选择上的一个亮点。
氘可来昔替尼的安全性,和氘可来昔替尼独特的“变构抑制”机制相关。专业的研究人员指出传统的JAK抑制剂采用的都是“竞争性抑制”,也就是通过“抢占”激酶活性结构域上与ATP的结合位点抑制其活性,以此阻断信号传导通路。但ATP 结合位点在JAK1/2/3中显示高度相似性,因此容易产生脱靶效应,降低了治疗选择性,因此容易产生较大的副作用。
而TYK2变构抑制机制是通过与TYK2的调节结构域结合,使TYK2与ATP的结合位点构象发生改变,从而精准阻断TYK2下游信号通路转导。通过变构抑制,氘可来昔替尼可实现高度选择性,在充分发挥治疗作用的同时,不影响JAK1-3下游介导的正常生理功能,减少了相关不良反应的发生。
三,关于价格
根据国内的情况,氘可来昔替尼片的每盒含60片,售价高达38400元。相比之下,普通的糖皮质激素类药物只需要几十元就能购买一盒。由于氘可来昔替尼片的价格之高,导致很多患者无法承担。
四,关于仿制药:
根据现有的情况,目前尚没有国内的制药公司公开宣布生产这款药物的仿制品。在目前的法律框架下,仿制药必须在原研药的专利期满后才能生产和销售,这可能需要等待一段时间。
然而,氘可来昔替尼仿制药已经在孟加拉上市!价格比原研药便宜很多,买不起原研药的患者可以选择仿制药!因为原研药的价格确实太高了,没几个家庭能够承受的起,所以选择仿制药是必然的,经过验证后,和原研药的效果和副作用没多大的差别。很多朋友会问我要渠道,我不卖药,但需要的直接找 医有我伴 。
五,可以替代苏金单抗
很多人因为病情比较严重,需要注射苏金单抗,但是很多人又不想天天打针,氘可来昔替尼是一个很好的替代品。这也是目前最先进的一种药物了。
文章写作不易,如果对您有帮助,希望动动您那美丽的小手帮助点个赞。
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